segunda-feira, 17 de dezembro de 2012

A batalha de dois irmãos para conviverem com uma doença genética


Ossos de Vidro, Espirito de Aço.

Os irmãos Claudia (29) e Marcelo (25), são portadores da osteogenesis imperfecta.
A osteogenesis imperfecta, conhecida como doença dos ossos de vidro, é uma doença de origem genética que provoca alterações na produção de colágeno. É detectada facilmente: manifesta-se através de um movimento brusco, tropeço, queda e outros acidentes, provocando a quebra dos ossos. 



PÉROLA - Os jovens irmãos nasceram na cidade Xambrê, ainda adolescentes vieram residir em Pérola, mas depois de certo tempo foram para a cidade de Icaraíma onde moraram por cerca de 5 anos.
A aproximadamente seis anos os jovens irmãos voltaram para a cidade de Pérola, onde segundo eles a cidade que mais os acolheu.
“o povo de Pérola foi muito acolhedor com agente, sempre nos trataram muito bem em qualquer lugar que vamos” disse o jovem Marcelo.
Atualmente os irmãos residem em uma casa alugada em um sitio na saída para o distrito de Eliza (Xambrê), e tem como companhia o pai e o irmão mais velho. Já a mãe segundo eles, mora na cidade de Icaraíma.
“não consigo entender como uma mãe abandona seus filhos nessas condições” reclama o pai, Sebastião Gonsalves, pois segundo ele ela se foi e deixou os filhos para ele cuidar.
Mas ao contrario do que muitos podem pensar, eles não deixaram a doença lhes dominarem, quem transita pela cidade facilmente avista os irmãos pelas ruas, eles que usam um mine quadrículo para se deslocarem e assim terem uma vida quase independente, uma vez que Marcelo não se locomove sem a cadeira de rodas ou o quadrículo, Claudia consegue andar poucos metros usando uma muleta.
Embora o quadrículo adquirido a pouco mais de dois anos seja um pouco velho, Marcelo e Claudia se dizem contentes com a mobilidade que o veiculo lhes proporciona.
“ele nos ajuda muito, com o quadriciculo nós podemos nos locomover e resolver muitas coisas no dia a dia” disseram.
Durante a entrevista que realizamos com os simpáticos irmãos, podemos constatar que mesmo com a satisfação dos dois referente ao veiculo, o mini quadriciculo se encontra em péssimo estado, precisando de uma reforma urgente, ou até mesmo um novo para lhes assegurar um transporte mais confortável e seguro.
Mais um exemplo de superação e vontade de viver, Marcelo tem o segundo grau completo e sua irmã Claudia nos relatou que chegou a fazer Faculdade de pedagogi até o 3º período.
a estatística é pequena (1 a cada 30 mil é equivalente 0,0003% dos bebês) mas para os pais que tem um bebê nascido com ossos de vidro (osteogenesis imperfeita) o número é bem doloroso.
A Osteogenesis imperfeita ( em latim osteogenesis imperfecta) ou mais popularmente “ossos de vidro”  tem como característica as constantes fraturas que a criança sofre.
O ossos de vidro é uma doença de origem genética, que pode se manifestar de forma leve ou grave – nessa última forma de manifestação muitos bebês sequer resistem ao parto por nascerem com múltiplas fraturas sofridas dentro do útero materno. A forma grave da doença pode ser detectada durante a gravidez através de uma ecografia.
O osso de vidro ocorre porque o perfil do osso não é formado adequadamente, já que a doença causa alterações na produção do colágeno, importante para a resistência dos ossos, e as fraturas começam a aparecer com pequenos acidentes que normalmente não chegariam a quebrar um osso, mas na criança que tem o problema, uma simples pancada pode provocar fraturas graves.
A criança que tem o problema, além de ter os ossos frágeis, tem o branco do olho azulado e pode apresentar uma surdez precoce, devido aos ossos do ouvido, que ao serem fraturados provocam perda da audição. Os ossos de uma pessoa com Osteogenesis são arqueados e os dentes não conseguem se formar corretamente, porque também são frágeis.
Por: Eliel Silva
Fonte: Brasil Escola (Informações sobre a doença)