Ossos de Vidro, Espirito de Aço.
Os irmãos
Claudia (29) e Marcelo (25), são portadores da osteogenesis imperfecta.
A osteogenesis
imperfecta, conhecida como doença dos ossos de vidro, é uma doença de origem
genética que provoca alterações na produção de colágeno. É detectada
facilmente: manifesta-se através de um movimento brusco, tropeço, queda e
outros acidentes, provocando a quebra dos ossos.
PÉROLA
- Os jovens irmãos nasceram na cidade Xambrê, ainda adolescentes vieram residir
em Pérola, mas depois de certo tempo foram para a cidade de Icaraíma onde
moraram por cerca de 5 anos.
A
aproximadamente seis anos os jovens irmãos voltaram para a cidade de Pérola,
onde segundo eles a cidade que mais os acolheu.
“o povo de Pérola foi
muito acolhedor com agente, sempre nos trataram muito bem em qualquer lugar que
vamos” disse o jovem
Marcelo.
Atualmente
os irmãos residem em uma casa alugada em um sitio na saída para o distrito de
Eliza (Xambrê), e tem como companhia o pai e o irmão mais velho. Já a mãe
segundo eles, mora na cidade de Icaraíma.
“não consigo entender
como uma mãe abandona seus filhos nessas condições” reclama o pai, Sebastião Gonsalves,
pois segundo ele ela se foi e deixou os filhos para ele cuidar.
Mas
ao contrario do que muitos podem pensar, eles não deixaram a doença lhes
dominarem, quem transita pela cidade facilmente avista os irmãos pelas ruas,
eles que usam um mine quadrículo para se deslocarem e assim terem uma vida quase
independente, uma vez que Marcelo não se locomove sem a cadeira de rodas ou o
quadrículo, Claudia consegue andar poucos metros usando uma muleta.
Embora
o quadrículo adquirido a pouco mais de dois anos seja um pouco velho, Marcelo e
Claudia se dizem contentes com a mobilidade que o veiculo lhes proporciona.
“ele nos ajuda muito,
com o quadriciculo nós podemos nos locomover e resolver muitas coisas no dia a
dia” disseram.
Durante
a entrevista que realizamos com os simpáticos irmãos, podemos constatar que mesmo
com a satisfação dos dois referente ao veiculo, o mini quadriciculo se encontra
em péssimo estado, precisando de uma reforma urgente, ou até mesmo um novo para
lhes assegurar um transporte mais confortável e seguro.
Mais
um exemplo de superação e vontade de viver, Marcelo tem o segundo grau completo
e sua irmã Claudia nos relatou que chegou a fazer Faculdade de pedagogi até o
3º período.
a estatística é pequena (1 a cada 30 mil
é equivalente 0,0003% dos bebês) mas para os pais que tem um bebê nascido com
ossos de vidro (osteogenesis imperfeita) o número é bem doloroso.
A Osteogenesis imperfeita ( em latim osteogenesis imperfecta) ou mais
popularmente “ossos de vidro” tem como característica as constantes
fraturas que a criança sofre.
O ossos de vidro é uma doença de origem genética, que pode se manifestar
de forma leve ou grave – nessa última forma de manifestação muitos bebês sequer
resistem ao parto por nascerem com múltiplas fraturas sofridas dentro do útero
materno. A forma grave da doença pode ser detectada durante a gravidez através
de uma ecografia.
O osso de vidro ocorre porque o perfil do osso não é formado
adequadamente, já que a doença causa alterações na produção do colágeno,
importante para a resistência dos ossos, e as fraturas começam a aparecer com
pequenos acidentes que normalmente não chegariam a quebrar um osso, mas na
criança que tem o problema, uma simples pancada pode provocar fraturas graves.
A criança que tem o problema, além de ter os ossos frágeis, tem o branco
do olho azulado e pode apresentar uma surdez precoce, devido aos ossos do
ouvido, que ao serem fraturados provocam perda da audição. Os ossos de uma
pessoa com Osteogenesis são arqueados e os dentes não conseguem se formar
corretamente, porque também são frágeis.
Por: Eliel Silva
Fonte: Brasil Escola (Informações sobre a doença)